七、小城新病人异地就医思路
虽然本书在各章中都有结构化呈现抗癌的实际建议，但是本节还是专门为像我父母一样的小城癌症病人总结了精练版的异地就医思路（思维导图附后）。
小城与一线城市相比，医疗资源分布、医生经验、治疗环境、病友社群、疾病认知、熟人社会边界感等维度都不太一样。我根据自己的实际经验和从小城外出求医的案例总结了几条建议：一旦确诊癌症，首先要明确自己的处境，不要轻言放弃，也不要道听途说觉得自己没救了，悲观预设自己的处境，可以积极寻求优质的医疗资源，在一些决策上可以通过互联网医疗、异地就医等方式辅助优化，不要怕麻烦；其次要穷尽一切信息资源，越了解越从容，不要囿于别人的个人经验；最后对于有些冤枉路，一定要绕着走，别把钱和机会都搭进去。
1．明确处境、目标导向
小城新确诊癌症病人中，治疗意愿比较差的主要是老人，所以在明确自身处境这部分，最重要的是首先让小城老人扭转一些基本认识。其次，在了解疾病和花费之前不要轻易放弃，充分了解了再说，不要悲观预设自己的处境进而劝退自己。
1）首先要让小城老人扭转基本的认识
很多小城父母生病的时候肯定第一时间想到不连累孩子，一想到要花钱就觉得算了，人到岁数了，该死就死吧，不要拖累家人，过去他们的父母也是这样的思路。
老一辈人的认知没有跟随时代的发展，作为子女要让老人首先明白一个最基本的道理：现在癌症虽然没有完全被人类攻克，但是在疾病预防、治疗、预后上都有了极大的进步，带瘤生存的癌种越来越多。现在跟过去已经不一样了，这几十年里，中国人平均寿命增加了几十岁，很多大病是可以治的，没有他们想象的那么花钱、那么麻烦。
在让老人认识到这个基本原则之后，要把老人从“小农经济”下的家庭结构和社会分工认识中解放出来。
老人之所以会有“有用”和“没用”的区分，是因为小农经济中在家里贡献劳动力的、下地干活的、能在外面挣钱的人才是有用，不能做到这些的人就是在家里“多张嘴”吃饭，是没用的。在过去困难的家庭条件下，父母会形成理所当然的牺牲精神，认为自己“没用”自然是“不被需要”的，进而觉得自己已经不是家庭主要劳动力、主要经济来源了，更不能拖累子女。这时候儿女可以用他们能理解的方式让他们认识到，自己是很重要的家庭角色，满足了很多情感需求、家庭完整需求，比如告诉他们“别人家宝宝都有奶奶带，妈你不看病以后宝宝就没有奶奶了”“你在，这个家才完整；你不在，我就没有妈妈，爸爸没有老婆，你比钱重要，你在比什么都重要”“如果我不能陪你看病，我人生会有很大遗憾的，你想让我带着一生的悔恨生活得不幸福吗？”，等等。
要用“人活着很重要，人在很重要”的认识来代替“治不起”“家庭的拖累”“不挣钱”“白花钱”的想法，要让老人认识到自己是有家庭角色和社会角色的，不会因为生病就不被家人需要。
2）看病要目标导向
通常在当地医院确诊或者得到疑似的结论后，病人会分流为几类：去大城市大医院寻求更权威的结论；去同市其他医院找熟人（哪怕非同类科室）再看看；去道听途说的民间神医、小诊所的大夫那儿看看；回到居住所在地的乡镇卫生院输液治疗或随便开药（如止痛药）回家吃。
我本人更为推荐的是第一种选择，对于常见的疾病，小城市的医生和医疗资源在分级诊疗机制下与病人的医疗需求是匹配的，但是对于某些癌症、疑难杂症等，大城市的医疗支持和专家经验也许能给出更优方案。
但是去省会城市、大城市就诊并不意味着是在那里治疗、做全部检查、每一次都面诊。更多的时候，是把整个癌症治疗过程中最重要、专业度要求最高、对整体思路起到关键作用的环节选出来，在兼顾自己本地治疗、方案执行的同时，将专家的意见赋予权重。
这几个环节包括：确诊（尤其是病理分析）、治疗方案确定、技术要求高的复杂手术、治疗后短期内的回访和评估。
确诊很重要，因为只有“对症”才能下药，而且医生之间对疾病的诊断经验可能有较大的差距，如果不放心当地医生的诊断意见，可以寻求更有经验的医生的意见。诚然小城市医院和省会城市医院之间有定期会诊、转诊、挂职学习、培训等经验交流渠道，医联体内有一定的经验分享，但总体来说，于病人本人，能够和专家直接一对一地沟通会提高诊疗的精确性。
确定治疗方案很重要，因为除了“指南”这种标准化方案之外，医生经验在方案的灵活选择、跨适应证突破上有很大的区别。以肺癌为例，有的医生认为只能开刀手术而且预后不良，但是了解新药研发进展和效果的医生可能给出靶向药方案，彻底扭转病人的治疗进程。
而技术要求高的复杂手术对外科医生的经验和手法要求就更高了，做过更多手术的医生有更高的成功率。
治疗结束后短期随访是为了保证治疗方案有效性的延续，以及可以在医生的监督下看看治疗的效果，前期随访在整个治疗后的随访中最重要。
3）异地就医
以上环节所涉及的面诊和检查，一般大型三甲医院都会要求在本医院进行，那么为了规范治疗、诊疗记录完善的考虑，可以在规划后短暂“异地就医”。
但是定下“去省城看病”这个目标后，就要首先了解信息，而不是冒冒失失地直接拖家带口去求医问诊。
早年我还是学生的时候不懂这些，我父母去省会城市医院看病，就是坐深夜的火车，凌晨去排队挂号，花高价找黄牛买专家号，见了医生发现对医生问的很多问题无从答起，问的检查结果自己搞不清楚。在大医院做了检查后，他们就在医院附近便宜的小旅馆里窝几天等结果，再走一遍挂号的流程，然后带着模棱两可、稀里糊涂的就诊感受回到老家。每次他们都把看病和复查当作一件非常重要的“进京赶考”般的大事。个中心酸，父母会感觉大城市看病复杂、医护人员冷眼，听不懂医生说啥，揣着一点钱去，心里没底怕不够，不知道每个检查多少钱、需要多少天出结果，吃住行都不方便。两个人在医院路边蹲着吃卷饼，心酸地掉泪。这样不愉快、不顺利的就诊经历肯定会加重小城病人异地就医的畏难情绪。
后来，我爸因直肠癌在吉林省长春市吉林大学白求恩第一医院（吉大一院）治疗和复查时，我为了防止父母因为就诊困难而产生放弃情绪，做了如下几件事，举例作为参考。
先了解清楚疾病本身，问自己几个问题：这是什么病、这个领域谁是顶尖专家、去哪家医院看、怎么挂号效率高、需要医生解决什么问题。在互联网医疗平台、医疗公众号、病人社区了解该领域的专家，在科普内容平台了解疾病基础知识。了解清楚基本信息之后，我把我爸的所有病历资料整理成类似于病史简述一样的思维导图，每部分都整理了对应的核心信息，而后将所有检查报告扫描归档分类。我在“微医”“好大夫”在线平台上了解吉大一院直肠癌专家情况，分析别的病人问诊记录中医生的关注点，再根据我爸的情况整理出具体问题。
随后我在吉大一院官网、官方微信公众号、官方APP上摸索所有功能，了解挂号方式、专家号挂号时间，对于预计要做的检查致电医院了解出具检查报告的时间以及是否可以线上查询；在长春市医保局官网查询相关检查的类目表、医保公示信息了解费用；了解我爸所需用的靶向药在特药审批的范围内大致报销后的价格和报销流程。
在理清就诊医生信息、就诊流程和大概治疗检查费用后，我帮爸爸安排去长春看病的行程。
（1）需要提前考虑和准备的方面
准备多少钱：我帮他在线上办理了电子就诊卡，提前充值了大概的检查费用；让他带1000元左右的现金。
住在哪里：我在携程和地图软件上查询了从火车站到医院的地铁和公交方式，以及离医院1000米范围内的所有酒店，优选了离他们饮食偏好的饭店比较近的一家酒店。
生活便利和需要：在入住的酒店附近、火车站都团购了饮食套餐或者代金券，同时备选5家左右的饭店；他们入住酒店后，在“饿了么”上给他们买水果和水等食品送到酒店。
关注每日状况：每天关注他的身体情况；如果他们要去某地，提前查好路线，甚至帮他们用手机APP约车；了解医院服务台能否租轮椅。
什么情况下回家：根据检查报告出具时间和门诊结束时间评估，在身体状况允许且检查报告可以线上查询的情况下，在等待期间买回家车票；不会只为了拿报告结果、打印报告而滞留当地几天，可以通过快递、代买代送等渠道帮忙取报告。
诊疗目的分级：带着问题清单询问医生，根据医生反馈的检查要求来评估哪些检查在吉大一院做，哪些回老家医院做。就像我喜欢的一位心内科医生所说，“看病就像下楼梯，得一级一级按顺序，太急了摔跟斗反倒得不偿失”。
（2）照护安排
由谁照护、怎样照护、照护多久：在省内主要靠我妈照顾，之前我爸在上海住院接受手术时请了护工，因为当时我们对造口护理、术后伤口护理完全没有经验，而且家属也可以得到有效的休息。
什么情况下请护工：家里的照护人没办法全力支撑照护任务，不能让照护人也病倒；照护人需要在院外奔波、租房烧饭的时候，院内需要有护工搭把手。
（3）异地医保
办理异地医保或者登记后回当地报销：我致电老家医保局了解清楚了异地医保的办理流程，并关注医保局公众号随时了解最新政策。现在很多小城市的政务信息化做得很好了，窗口电话也可以清楚回复常见问题，老人不必辗转找人询问。
商业保险的医疗垫付申请：我父母没有商业保险，但是如果是有百万医疗险的读者，建议对长时间的、预期花费高的住院都申请保险公司垫付，节省自己的现金流。
（4）克服异地就医心理障碍
吃住行提前了解：我爸去省城看病前，我都会像旅行社的导游一样，整理所有行程和时间安排发给他，并且在整个流程中定时确认他们的进展以及有没有什么问题。几次下来之后，他们的就医效率大为提高，也完全适应了这样的安排，不会觉得看病是一件很麻烦的大事，很多事他们自己摸索清楚后，就不用我操心了。
赋予观光游玩的乐趣：在去长春复查的时候，我会给他们安排一顿老家没有的美食或者去一个当天来回的景点转转，让看病的日子不完全是不开心，增加一些乐趣。
固定、规律的复查和随访医生：除了在吉大一院固定看病的专家之外，我在上海肿瘤医院也找了一位我觉得很负责的专家一直线上随访，每每我爸的治疗有变化、病情有进展，我会及时线上付费问诊，也曾带着我爸实际线下问诊过，保持问诊的连贯性。
2．穷尽一切信息资源，越了解越从容
对于很多需要长期治疗、随访的癌症病人来说，自己的治疗学习可能是个终身学习的过程，哪怕不是在专业领域、医学前沿信息层面的学习，也要在以下几个方面形成学习的思维习惯：
1）不迷信个体经验，不依赖单一信息渠道
很多小城病人生病后会把熟人的疾病治疗情况来和自己的对比，对于疾病种类、分型分期、个体自身预后条件等核心要素没有区分概念，而是笼统地认知为“癌症”，自行得出难治疗、多花钱的结论。事实上，忽略个体差异会带来非常大的误区。例如，一个甲状腺癌病人不需要参照一个肝癌病人的治疗经历，一个65岁的惰性淋巴瘤病人不需要以一个25岁急性白血病病人的情况为对照，哪怕同住在血液科，大家的情况也各不相同。此外，我们能从同类疾病病友身上汲取的经验主要是他走的弯路、注意事项、治疗方向，而这些仅仅是作为参考，不能完全迷信个体经验，别人自体干细胞移植效果不好不代表你的情况也不适合。
2）相信自己的主治医生，也寻求专家问诊机会
哪怕长期在小城就医，也不要因为去面诊过更大专家而完全依赖于大专家给出的少许纲领性、原则性意见，选择无视、看低自己主治医生的意见。循证医学机制下，你的主治医生才是了解你具体情况的人，他是确确实实跟进你治疗的人。要平衡对专家和自己主治医生之间的信任。以我自己为例，尽管我的主治医生已经是经验非常丰富的“老法师”了，我看到其他专家的意见后还是会第一时间和他沟通反馈，不是因为我认为别人的意见更权威，而是因为我更信任我的主治医生，相信他作为具体方案的实施者会长远考虑我治疗中的问题，所有其他专家的意见都是提供给他作为参考的。
3）不道听途说，相信规范治疗，充分利用互联网医疗
病人治疗中的信息听取大忌就是偏听偏信、道听途说，认为某亲友、某熟人推荐的某医生的意见一定是好的，殊不知医学是多门类学科，术业有专攻，从骨科医生那里获取的淋巴瘤治疗意见算不上“有效意见”，某种分型的卵巢癌化疗、放疗效果不好这一结论并不适用于其他实体瘤，不同病种和科室之间是有很大的鸿沟的，要首先相信自己所在科室的规范治疗意见。互联网医疗打破了医疗资源不平衡的边界，将医生与病人对话的难度降低、效率提高，很多具体问题可以在互联网上实现问诊，而不是迷信朋友圈文章、民间土方等。在互联网医疗的平等触达下，小城病人和一线城市病人线上问诊专家的成本是一样的。
4）加入病友群，但是只吸收有用信息
小城病人在加入病友群后会经历一段时间的信息输入过程，但是某种程度上，这是一种更高认可度的“个体经验迷信”和“道听途说”。要在过程中学会辨别有用信息，比如最新的科研进展、大医院开展的临床试验招募信息、一些副作用和症状的处理经验、一些出院护理注意事项等。你所不知道的、获取困难的、权威专业的、可以为你所用的信息才是有用信息，其他诸如某病人的家长里短、小概率的不顺利治疗信息不是主要信息。不能因为病友群里某个人有P53基因突变导致治疗不顺，就认为自己的治疗也会无效、化疗没有意义、预后肯定也差，你不是专业医生，你无法准确了解自己所有指标指向和意义的时候，不要参照少数案例进行臆想。
5）认识到自己的局限性，不要以为自己见多了病友就久病成医了
很多小城病人治疗一段时间后，加入病友群听多了、见多了各类信息，就觉得自己“久病成医”，逐渐有自己的主见了，并且认为自己在专业层面可以和医生平等对话了。在专业信息优势这件事上，我始终认为缺乏系统医学培养和训练的普通人还是有局限性的，哪怕是学习型病人，也不能自视过高，更不能因为被医生夸了两句，就“好为人师”给其他病人做导师了。比如我们淋巴瘤病人群体里确实有人会收集归纳所有病友的病历和信息，形成自己的数据库，以医生的角色给小城病人解答问题、代问诊，甚至代替医生给出方案建议，这实在不可取。
3．避免一些冤枉路
除了第二部分认知层面的思维方式建议可以参考，小城病人在以下几种情况下也会导致治疗机会和费用的浪费，同样值得警惕：
（1）传销／直销保健品：治疗癌症没有“包治百病”的捷径，保健品绝不是“神药”。
（2）迷信民间神医，耽误规范治疗：民间神医“打包票”式的承诺，可以买个心理安慰，并不能医治百病，更要撇清楚“因果关系”，很多人所谓的“有效经验”主要是来自于因果关系的误判，比如化疗期间吃了一点“神药”，或者手术后吃了“神药”，最后不错的治疗结果就归功于“神药”，而不是有效的化疗和手术。
（3）对化疗、放疗、手术等有偏见和误解：很多人本能地认为化疗的副作用导致的头晕、恶心、脱发、食欲不振会将病人的身体消耗至死，化疗肯定会害死一个人；认为放疗过程中的皮肤溃烂等症状也是机体恶化的指征，进而对这些治疗方式有偏见，忽略了人体强大的自我修复能力。
（4）过度忌口导致营养不良：一些病人在治疗过程中过度借鉴中医服药的忌口理论，不吃发物、不吃海鲜、忌辛辣，等等。在饮食上选择清汤寡水食之无味，认为青菜白饭是足够健康的饮食，殊不知癌症病人的消耗很大，需要摄入比普通人高出20%的能量，不吃肉蛋奶无法获得足够的优质蛋白，对身体的营养补充严重不足，所谓的“养生忌口”结果却得不偿失。
（5）不了解医疗服务价格，夸大经济困难进而牺牲治疗效果：很多病人的畏难情绪来自于对看病经济成本的未知恐惧，事实上，药品、诊疗服务、检查的费用价目都是可以查询到的，每个城市的医保起付线、上限、报销比例等信息都可以在当地政务网站上查询。提前大致了解上述费用经过城镇职工医保、居民医保和新农合等医保报销方式后大概的自付费用，对费用做到心中有数，就不会被想象的经济困难所吓倒，做出中断、牺牲规范治疗的决定。
小城病人看病路上辛苦会多一些，但是这些辛苦不是没有意义的，是不是有意义也不是单纯按照结果倒推评价的。我希望像我父母一样的小城中老年病人，可以在力所能及的地方做出一些改进，少走一些弯路，甚至学会长期与癌症共处。
(1)爆文：网络流行词，指在网络上阅读人数很多，曝光率指数很高的文章。
(2)出圈：网络流行词，意思为某人的走红的热度不仅在自己固定朋友圈中传播，而是被更多圈子外的路人所知晓。
(3)CAR-T疗法：嵌合抗原受体T细胞免疫疗法，英文全称chimeric antigen receptor T-Cell immunotherapy。这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法，近几年通过优化改良在临床肿瘤治疗上取得很好的效果，是一种非常有前景的，能够精准、快速、高效，且有可能治愈癌症的新型肿瘤免疫治疗方法。
(4)硬核：网络流行词，译自英语“hardcore”，原指一种力量感强、节奏激烈的说唱音乐风格。后来引申指“面向核心受众，有一定难度和欣赏门槛的事物”。近年来，其含义进一步引申，人们常用“硬核”形容人“很厉害、很彪悍、很刚硬”。
(5)BTK：一种胞浆蛋白。
(6)P13K：一种胞内磷脂酰肌醇激酶。
(7)拎得清：吴语常用词，本义为理解，弄得清时势，知道该做什么不该做什么。
(8)《西部世界》：美国科幻类连续剧。
(9)嘎拉哈：一种流传在中国东北的传统游戏道具，由猪、羊等动物后腿中间连接大腿骨的那块骨头做成。