三、关于糖尿病儿童管理的几条建议

（一）佩戴具有糖尿病标志的身份卡、项圈或手环

当患儿突发糖尿病急症时，可以通过识别糖尿病标识及时得到适当的治疗，从而脱离危险。

（二）记录好病情日志

经过首都医科大学附属北京儿童医院诊断治疗和接受教育的糖尿病患儿，都形成了一种良好的习惯，即记录糖尿病儿童的病情日志（现在使用手机APP记录）。内容包含饮食、血糖监测、运动和胰岛素治疗的情况。日志不但客观记录糖尿病相关的信息，有利于医师查看和调整治疗；另一个很重要的功能是提醒孩子重视自己的疾病，可以随时查看，并在就诊时与医师一起利用这个日志讨论下一步的方案，起到很好的糖尿病教育作用。最后，从患儿对糖尿病日志的重视程度、记录是否准确等方面，对比看到的糖尿病控制结果，这也是糖尿病教育益处的一个有力佐证。

（三）了解急症电话联系细则

糖尿病患儿家长一定要预备好应急手册。当患儿出现糖尿病急症时，迅速呼叫120急救电话，告知对方孩子具有糖尿病病史，简要描述患儿表现及血糖值，记住带上糖尿病日志，以备查看糖尿病控制状况，给急救医师提供尽可能多的糖尿病相关信息。最后尽可能地告知医师患儿的生命体征状况（呼吸、心率、血压）。在等待过程中，密切观察病情变化，清理口腔内呕吐物，一旦发现呼吸停止，立即进行人工呼吸。

（四）积极加入糖尿病协会或其他可提供支持的组织

我们鼓励患儿及家长积极参与糖尿病的相关活动，比如儿童糖尿病夏令营、糖尿病患儿及家长与医护人员联谊会，使糖尿病患儿获取尽可能多的有关糖尿病的信息，不断学习如何进行血糖自我监测、如何注射胰岛素，以及如何合理规划自己的饮食和运动，变得更加独立。

（五）关注长城脚下甜蜜公社

我们已经成立了长城脚下甜蜜公社（Sweet Community by the Great Wall），这是由以巩纯秀教授为首的首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢科医护人员，以及家长和热心人士共同发起的民间组织。目的是为内分泌遗传代谢慢性疾病患儿的健康成长提供支持服务。

另外，这些活动均有助于患儿的身心健康。在活动中，孩子们之间的关系是平等的，可以自由地与他人谈论自己的疾病以及一些相关问题，这样可以使他们感受到被社会接受及承认，对控制好自己的糖尿病树立坚定的信心。

患儿在参加这些活动时，糖尿病专家就在孩子们的身旁，因此这些孩子不仅可以从糖尿病专家那里得到正确的知识，而且在发生任何意外时都会得到及时、专业的处理。同时可以从有经验的其他糖尿病患儿那里获得个体经验。在这个集体中，专家可以指出不正确的或者不适宜某患儿的行为习惯。

不同年龄的孩子有不同的小群体，从中可以相互学习从而得到更符合自身实际的治疗经验。在首都医科大学附属北京儿童医院接受过长期教育和治疗的糖尿病儿童有些目前已经长大成人，其中有很多优秀的人才已经投身到糖尿病防治协会的糖尿病教育中。在长城脚下甜蜜公社，他们的作用是以亲身的经历及经验鼓舞、教育患有糖尿病的小伙伴，帮助他们重新找回自己，开始新的生活。