第七章　沉淀时间

在我最小的女儿出生之前，我就知道她是一个特别的孩子。她胎动得太厉害，她太焦躁，从不像她的两个姐姐那样安静。果然，我在生她时是难产，而生她的姐姐时很顺利。当时她是后臀位，医生令她的胎位变得正常，使我得以顺产。我迫不及待地想看到这个孩子。医生把她举到我跟前让我看了看她，但只看了一眼。“是个女孩。”我听到医生说道。我看到了一个柔软的、毫无生气的婴儿。几分钟后，护士把她带去了我看不见的一个房间。每个人都试图安慰我，让我不要害怕，搪塞我的问题。虽然双胞胎中的老大依偎在我的臂弯里，健康而强壮，我感到快乐和欢喜，但同时我还是很担心另一个孩子。我一直在追问另一个孩子出了什么问题，护士向我保证她只是遇到了一点儿小小的挑战，需要细心看护。我度过了生命中最漫长的时光，直到很久之后，具体多长时间我记不清了，人们把她抱回来了。她的气色没有她的双胞胎姐姐好，动作很慢，声音也很小。虽然她们出生时的体重几乎相同，但她看起来比她的姐姐更小、更虚弱。我特别的孩子以非常特殊的方式开始了她的生活，我唯一能做的就是抱紧她，告诉她我爱她。

医生从来没有提到她可能有神经系统方面的问题，她可能发育迟缓或是有任何方面的不正常。他们从来没提过孤独症谱系障碍，他们告诉我她一切正常。我和我的丈夫养育这个孩子的方式就和养育她的双胞胎姐姐一样。但在我的内心深处一直有一个声音不停地低语着，告诉我这是一个特别的孩子。六年之后，这个低语变成了咆哮，永远改变了我的世界。

除了我，其他外人其实都看不出这两个双胞胎女儿发育上的差异，但实际上非常明显。双胞胎中的老大用她的安静、甜蜜的羞涩抓住了我们的心，而我们这个最小的孩子用她的活力、她的强烈欲望和她顽强的意志博得了我们的欢心。生活以忙碌的步伐继续往前走，我们享受着和孩子们在一起的每一分钟，努力工作，经营家庭，一切都有条不紊，一切都安静平和。在大多数情况下，这对双胞胎姐妹像其他孩子让他们的父母困惑一样也让我们困惑，我们试图从容应对每一个重大的事件，泰然自若地面对所有让人心慌意乱的事情。但直到双胞胎姐妹开始上学前班，我才找到可以倾诉的人，告诉他我最小的女儿确实有些与众不同。

一开始，我试图说服自己小女儿是因为婴幼儿时期的多次耳部感染导致听觉缺失。我们当地的家庭教育指导师莎伦也同意我的观点。其他人都对我说，我只是养了一个任性的孩子。他们告诉我，我女儿就像她爸爸一样固执，或是像她的妈妈一样头脑冷静。这些善意的说辞没有打动我。莎伦和我继续怀疑是有其他的问题存在，最后，她建议我们带小女儿去语言和听力诊所。就像我曾经怀疑的那样，经检查她确实发育迟缓，通过测试显示她有轻微的听力缺失，听觉分辨能力较弱，这让她很难区分不同的声音。虽然这不是我们收到的最糟糕的消息，但我们需要面对它。医生建议我们让孩子参加语音清晰度训练课程，一年后再重新评估她的听力水平。

我开始公开表现出我对小女儿的担忧，但没有人理解我。人们把我的担心当作偏执和悲观的表现。女儿参加训练课程两年之后，她的思维方式依然被某种看不见的乌云困扰着。我坚持认为无论她看起来多么正常，不管她的成绩有多好，但她的不同之处或早或迟都需要重视。直觉上，我知道她在尽最大努力不让自己越界，不要陷入完全的混乱。然而，我不知道如何帮助她避免跌入深渊；我不知道应该怎么给予她我的父亲曾经给予我的帮助——我父亲自然而然地做到了。我对自己很失望，我缺乏我父亲的专注力和良好的组织能力，以及他的耐心和自律。我知道自己做不到我父亲为我做的那些……没有他人的帮助，我没有能力让我的女儿变得正常。问题是，我不知道去哪里寻求帮助。幸运的是，我的一个朋友知道。

一天晚上，在精疲力尽地应付了女儿一天后，我和我的朋友莎拉聊天，她是一个很好的听众。我谈起小女儿正在经历的问题，我帮助不了她，也不知道她真正需要什么。我向莎拉解释，她经常心烦意乱，很难冷静下来。在某些特定的地方，她不能控制自己，比如拥挤的商店、嘈杂的学校或喧闹的餐厅。我告诉莎拉，女儿似乎从未理解过我的指令。她拒绝穿某件衣服，不洗头发，不刷牙。我抱怨说，她看上去如此聪明，做事却缺乏逻辑。她几乎没有朋友，也缺少社交技能。莎拉认真地听，不时点点头，从不打断我。我知道她也不能做什么来帮助我的女儿，但有人愿意认真听我的担忧，而不是当我在胡言乱语，对我来说就已经是很大的慰藉了。当我说完了想说的一切，莎拉问了我一个我从未被问过的问题，她问我是否曾经听说过阿斯伯格综合征。

我立刻着手去搜寻所有我能找到的和阿斯伯格综合征有关的信息，就仿佛缺氧状态下的我突然获得了氧气一样。暴风雨过去了，这些信息给出了答案，解释了我和女儿究竟是为什么与众不同，一切终于水落石出。我开始重新拼凑出一个完整的自己。第一次，我开始公开自信地谈起，理解其他人的聊天内容对我是多么困难；分辨各种不同的声音是多么不容易；超负荷是一种什么样的感觉体验，而我讲得最多的是，我是如何容易被激怒以及压制冲动的想法和行为是如何困难。对此大多数人告诉我，我只是压力太大了，或是受到心理因素的影响。他们说阿斯伯格综合征和赶时髦是一样的，来得快去得也快。有人告诉我，要放松，事实上我和女儿跟其他人一样，没什么不同。

我对这些说法反应强烈，因为这些说法暗示我和女儿在寻求关注，为自己的行为和心灵挣扎找借口。为什么？为什么没有人相信我的话？为什么这么多人反对我？为什么我的观察结论不受重视，被认为不重要、不可靠呢？这一切是为什么呢？

在莎拉的帮助下，我来到堪萨斯大学儿童发展中心，得到了答案。就如我希望的那样，我遇到了阿斯伯格综合征领域的专家，他们认真对待我的意见和担忧。我的女儿被安排做了一系列的测试，这些测试能够测出她是真有神经系统方面的问题，还是“和其他人一样”。终于能知晓事情的真相，是多么让人释然。

在为期两天的评估到来之前，时间仿佛停止了，虽然测试真正开始后时间过得很快！看到女儿做测试，我的心怦怦直跳。女儿的测试结果显现出她和我的本来面目。我丈夫哭了，他的心都碎了，这个女儿是让他如此困惑。我的脸上也满是泪水，但我并不伤心，我愿意接纳真实的自我，同时觉得前途仍然充满希望。我知道，尽管这可能不是一幅其他人觉得美丽甚至愿意接受的图画，但这是我们的图画，对我们来说，它是完美的。这么多年来我所有的不安全感和挫折感开始慢慢消失。这一切不是我想象出来的，我确实和其他人不一样，我的小女儿也是。与众不同，不是坏事，也不是错误。我理解丈夫的眼泪和他对女儿未来的担忧，但我不担心。我知道阿斯伯格人士的世界是什么样的，而这将帮助我的女儿跨过生活中的种种困难。总而言之，我们会找到一切问题的答案。

我最终到达了终点，终于结束了——我终于不用再假装和其他人一样。我之前的大半辈子都在乱兜圈子，但现在我充满了自信，我和女儿要尽我们所能回应我们内心的呼召。我接受了我自己，我可能是一个古怪的妈妈、一个独特的妻子，这也很好，我需要做的，是找到自己的路，做最好的自己。

我提醒自己，我的每个孩子都是独一无二的，所以我也可以灵活变通，给予每个孩子她需要的。虽然我会犯错误，但如果我对我的女儿足够坦率，这些错误的影响就可以被淡化。许多时候，养育阿斯伯格小孩也并不是很难，我知道该如何给她指明前进的道路。我试着把那些我用来适应日常生活的小技巧也传授给她，教她在公共场合戴耳塞或是在明亮的光线下戴太阳镜；教她当她感觉可能会说出粗鲁或伤人的话语时紧咬双唇。毫不奇怪，比起七岁的她我更有经验，我能在公共场合自然而然地戴上耳塞；在室内甚至是晚上戴上墨镜；我喜欢自言自语，尽管现在我知道这并不是一个为人接受的行为；我在公共场所经常会对炫目的光线、刺耳的声音、刺鼻的气味和其他人讨厌的行为感到烦恼；我早就放弃了试图记住或理解没有具体形象的内容；我现在也不再因为听不明白笑话或其他人复杂的逻辑而感到抱歉。我习惯了做自己，但现在我已人到中年，希望自己可以帮助小女儿掌握她自己的应对技巧，从而过上比较舒心的生活。

我现在知道，她适应社会的方式会和我有很大的不同，因为比起我在她这个年龄时的所作所为，她比我更有自知之明。我当时无忧无虑地沉浸在我自己的世界中。但同时，我没有兄弟姐妹可以比较，也没有现成的行为准则可以依靠。对于如何为人处世、穿衣打扮，我有绝对的自由。直到多年以后，我才意识到自己和其他人是不同的，才能体会到小女儿现在的年纪能体会的感觉。她经常为自己感到羞愧和困惑。当她感觉自己看起来或做事情做得与众不同的时候，她会不好意思。多数时候她能通过和其他人的比较意识到自己的不同。她常常无法抑制自己的行为，将自己的想法脱口而出。我开始试着教她在公共场合该如何言谈举止，如何理解抽象的语言，不要太直言不讳，不要自以为是，要找到折中的方法。这对我很困难，因为我希望她体会到我曾经体会过的自由，但我为此吃过苦头。我不希望她因为自己的诚实而感到羞愧；我希望她面对权威能高昂着头，向所有愿意听的人大声喊出：“我没必要成为和你一样的人！我没必要在你做愚蠢的事情时微笑！我没必要在快要窒息的时候随波逐流！我可以在心烦意乱的时候选择抽身离开！你应该尊重我的决定！”但同时，我也知道，如果她想获得内心完全的宁静，如果她想在这个排斥异己的社会里得到成功的机会，我必须教会她我所知道的一切，甚至更多……

与我的有阿斯伯格综合征的女儿生活在一起充满挑战，但无论如何，我觉得小女儿是最了解我的人。我们共同的特质让我们紧密地联系在一起。我预先就知道她会对哪些特定的环境感到不安，不喜欢哪些人的风格或是行为举止，哪些评论会让她困惑。我看着她，知道她在想些什么而她也会流露出“妈妈，你能理解我的想法”的表情。有时我感觉这样不好，她似乎只亲近我，而不太理会她的父亲和她的姐姐们。他们竭尽全力地想去理解，但我很确信，为此他们能做的不多，因为他们三个太“正常”了。我的丈夫总是努力在小女儿犯下错误之前先行一步，尽量让她感觉不那么糟糕。在大多数情况下，我们可以帮助她解决对他人言语的误解和社交问题。我们可以提前警告她，不要大声评判他人，我们可以在带她去某地之前给她“打预防针”，提前让她知晓她会看到什么、触摸到什么、闻到什么、听到什么、尝到什么和要做什么。同样，当她太过困惑或沮丧的时候，我们鼓励她。当她不知道该把眼睛往哪里望的时候，我们可以提醒她戴上耳塞或闭上眼睛；当她需要释放一些紧张能量的时候，我们会递给她一个可以挤压的柔软的球，我们甚至告诉她一些可以讨论的安全的话题并教她一些恰到好处的习语和笑话，在聊天的时候可以用到。这些技能都很重要，但有一样我们真的帮不了她，即如何令她找到自我以及定义自己的身份，而这是她必须要自己做到的，随着时间的流逝，我相信她做得到。

渐渐地，我发现我的女儿正试图找到新的应对方法。这真令人高兴。每次她尝试什么新事物，学习什么新技能，让自己冷静下来或是结交新朋友，我们就像她赢得了一个大奖那样为她自豪。有一天，我们在一个非常拥挤的商店购物，她让我把她放在一个购物手推车里并用买来的各种东西把她遮起来，这让我有些为难，但我还是这样做了，我们继续购物，脸不红心不跳，一切顺利，直到碰到收银员，她看到我女儿在堆满货物的手推车里面，立刻大声呵斥：“她得马上出来！”

我女儿快速跳下了手推车，离开了陪伴她的苹果、牛奶、麦片、衣服、狗粮和其他一些东西。我当时不知道她的小脑瓜在想什么，我愤怒地转向收银员。在我打算高声羞辱她之前，我丈夫平静地开了口。他让我和女儿离开商店，他看了看我，把手放在我肩上，低声告诉我他会处理这件事，不会让我女儿难堪的。如果他没有和我们在一起的话，我肯定会大发雷霆——这也是我的阿斯伯格综合征所显现的最大问题。我们离开了商店，但我知道一些伤害已经形成。我的阿斯伯格女儿含泪看着我，紧紧地拥抱了我。她的姐姐们看着她，站在她旁边，仿佛随时准备和我一起加入保护她的战斗。我站在女儿们旁边，我们是同一条战壕的队友，对此我无比自豪和欣喜。我低头看着我那个吓坏了的满脸困惑的孩子，我弯下腰，紧紧地抱住她的肩膀，给她完全的支持，我说道：“我很自豪，你能找到避免自己感官超载的方式，你没有做错任何事情，你不要为此而感到羞愧。任何时候只要你想你都可以用东西把自己遮起来。”

很明显，她不仅把我的话记在了心上，同时她也准备好了给那个收银员一点儿颜色看看——她和我共有的阿斯伯格综合征气质——她的爆脾气。她的愤怒，至少证明她没有放弃自己，而这是不容易的。太多的阿斯伯格人士迷失在一个充满挫折的自尊心受损的世界，在那个世界里很少有获得幸福的途径。我努力抓住每一个机会去奋斗，以示我的女儿和我自己只要有良好的意愿，我们同样可以创造美好的生活。

我经常告诉小女儿，满足自己的需求是正常的。我希望她知道，只要她觉得有需要，她可以走路的时候跺跺脚，以感受和大地的连接；她可以挤气球；她可以悄声告诉我某人是多么的奇怪；她可以从小狗而不是从朋友那里寻求慰藉；她可以击打拳击袋，甚至是大声叫喊；作为深爱她的父母，我们唯一的请求是她不要伤害自己或他人。只要在安全范围内，精神上和身体上我们都让她自由探索，每个探索都是对各种特殊状况的一种独特的适应。

根据我的亲身经历，我知道女儿的挣扎不会少，但我乐观地估计她会找到她自己的应对方式，就像我一样。我自豪于自己的个性特点，我的心和灵魂都是父母一手塑造的结果，那是我自信的源泉，我坚持做最好的自己。这些经验和教训我必须教给自己的孩子，如果我期望他们在社会中生存下来，并在和我一样的环境中茁壮成长。要充满自信地生活，实现自己的抱负和完成自己设定的目标。女儿们已经学会接受我的公众形象。她们提醒我不要在公共场合自言自语，不要高声说话，不要见人就谈论我的狗狗，不要离题万里地闲扯，不要在公园里捂着耳朵大喊：“有几个正常人能忍受这些噪音！”不要捂着自己的鼻子尖叫：“哦，这太臭了！”一直以来，她们从未忘记告诉我，尽管我有小怪癖和某些异于常人之处，但她们都爱我。

我确信我的家人永远爱我，亲切地对待我。我时常提醒女儿们，当她们不满意我的行为时可以随时告诉我，值得感激的是，她们听进了我的话，我不希望她们抓住我失误的把柄，从而在开玩笑的时候，有借口希望她们的妈妈更像其他人的妈妈。我向她们解释，每一个孩子都希望能够重新设计自己的父母，希望自己的妈妈像童话里的妈妈，这很正常，谁不是呢？

在这个过程中，我也试着慢慢向她们灌输更高的道德准则，这比礼貌和善良更难以做到。我希望女儿们能欣赏出现在她们生命中的每个人，我想让她们在内心深处认可所有人，而不仅仅是她们的母亲。只要我的家人能够理解我，我就很满足，而其他人的意见越来越不能左右我，我总是按着我自己的步调行走。如果我接触到的人在我解释我的所思所想、切身体会的时候拒绝相信我，我就会抽身远离他们，我相信，如果是我的朋友，就不会屏蔽我，也不会不相信我，他们会希望了解关于我的一切，这样他们就可以在我人到中年的时候重新认识我。另一方面，我会敞开心扉，向愿意聆听我心声的人一股脑地倾诉关于孤独症谱系障碍的一切，坦率，滔滔不绝。

当我回首往事，想起三十年前、二十年前，甚至是五年前，我发现我已不是当初的那个自己，在距离“正常人”的道路上我又进步不少，我会兴奋和乐观，我想我的经历说明了不离不弃的亲人和朋友的帮助及一系列适当的早期干预技术可以创造出无数的可能性。但我也知道，在本质上，我的阿斯伯格特征让我永远不会有机会过上更加主流化的生活。我的智商太高，我的创造性太强，我的家人和朋友对我太过包容，所以我没有其他选择。

从某些方面来说，我很高兴能找到最适合自己的生活方式，在生活中找到主流生活和阿斯伯格综合征之间的平衡点。换句话说，当我看清了我是谁，我是有些悲伤的，我常常会想，当我到达生命的这个阶段时，我应该摒弃生命中的哪些部分。如果我允许自己把独特的视角更多地倾注笔端，我会成为一个更好的作家吗？是不是有一本完美的、古怪的、超现实的书隐藏在我的特立独行之下，永远不会面世呢？如果我没有被教育和鼓励变得如现在这么合群，如果我没有这么努力地故作正常，我会有一个不同的但更令人满意的个性化的生活方式吗？

当然，我永远都不会知道。但我仍然不会忽视这些反思，因为这会帮助我记得每个人都有权利对什么是“正常”做出自己的理解，每个人都应该被给予极大的自由和尊重，不管他们选择成为一个什么样的人。

生活在孤独症谱系障碍的围墙之中可能是舒适、温暖和正确的，离群索居、行为怪异甚至直言不讳本身没有什么错误，讨厌某些感觉或是喜欢某些感觉没有什么可怕的。而“正常”这个词是一个相对的概念。我甚至有些嫉妒那些阿斯伯格特征比我更明显的人。我钦佩他们的与众不同，我赞赏他们的自信，我感谢他们的现实主义生活态度。我希望探讨孤独症谱系障碍的本质，我希望被孤独症影响的人们能够找到丰盛而美好的生命。也许到那时，他们不再是不可接受的人，不再是不受尊敬的人。

患有阿斯伯格综合征的人通常有创造性、聪明、有趣、多产，能通过多种方式学习。他们通常是善良、温暖、亲切、可爱、有趣的和愉快的人。像其他人一样，阿斯伯格人士有自身的困难，会失望，会沮丧。那些普通人习以为常的活动，比如购物、开车、学习、工作、拜访朋友，他们做起来常常不尽如人意，而不断寻求陌生人的帮助、朋友的支持、家人的指导也有损面子。

然而，无论如何艰难，我也并不希望阿斯伯格综合征会被治愈。我希望治愈的是遍布我们生活中的常见病。人们总是把自己和完美、绝对的标准做比较，认为这才是正常，而任何人都不可能达到这些标准。我认为，一个更注重感情的社会，会主导我们的生活，我们会更看重想象力、好奇心、创造力、发明和创意，也许到那时，我们会在每个人身上找到平安与欢乐。