溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导
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如何记录饮食日记?

饮食日记是为了方便患者记录自身饮食及胃肠反应情况,并同时记录用药情况、整体感觉、大便情况等。记录饮食日记不仅有助于患者发现自身不耐受的饮食,判断是否平衡饮食,而且有利于医生、护士、营养师等根据饮食日记反映的问题进行有针对性的饮食指导。为了方便IBD患者记录饮食日记,有学者设计了饮食日记记录表,见表3-5。该模板可以很好地了解患者的整体情况,患者使用后普遍反映此饮食日记模板设计合理,便于使用。且有研究显示,记录饮食日记可改变不良的饮食习惯,有助于提高生活质量。患者可以准备一个专门的饮食日记本进行记录。“饮食日记本”的记录内容主要包括每天进食的食物名称、进食量、烹饪方法,每日大便的次数、颜色、性状,用药情况等(“其他”这一栏用于患者记录自己认为重要的信息)。患者可以在门诊就诊时带上自己的饮食日记本,以便医生、营养师等进行饮食营养回顾。

表3-5 IBD患者的饮食日记模板

记录饮食日记需要长期坚持。

(周云仙 郑晶晶 陈婷婷)

精选文章

不一样的幸福

田静

二月中旬的一个周末,为了给孩子们的作文找素材,我和其他几个家长带着孩子们去了湿地,去那里寻找春天里大自然的各种细微变化,但孩子们到了那里其实就是各种跑跳,挖野菜,看野地里的小虫子,寻找她们眼里的各种“宝物”。

我们几个大人也在专心挖野菜,然后等孩子们玩得差不多了就收工。我们一起做了顿野菜大餐,我随身带着安素,自己用安素泡了一杯,陪大家吃饭,休息了一会儿,又去了附近的博物馆转转。

朋友们时不时问我:“累不累?要不要休息一下?我帮你拿背包。”我一边谢谢大家的关心,一边又觉得不好意思,患病8年,我还是没有习惯“患者”这个角色,常常忘记。而和朋友们在一起时,我不怎么吃饭的事实又常常提醒我,还是和别人不太一样!

我以为这只是我自己的事情,我生病了,那么就去治疗,好的时候工作做事,不好的时候住院,就是这样,和别人相比,我也只是去医院去得多而已。直到这次的周末郊游,我遇到一位老太太和她的孙女。她的孙女和我的女儿是同学。

那位老太太仔细地看着我,说:“你气色好多了,现在可以吃饭了吗?”

我愣住了,问她:“我们不是第一次见面吗?您怎么知道我的事情?”

她继续说:“是我孙女告诉我的,她说你女儿非常着急,在班上问有什么办法可以让妈妈吃饭。”

我笑了笑,没有再说什么,心里感叹,原来孩子那么在意我不吃饭这件事情。

一直以来,我尽量在减少得病给家庭造成的不利影响,即使再不舒服,再疼,我的父母和孩子也没有看到过我流泪。他们有时候很担心,我总是微笑着去调侃,说自己是不食人间烟火的,现在吃的营养液是世界上最健康的食物,而且不用烹饪,省时省力,方便快捷。我希望家人不要太担心,家人也不希望我有压力。

而在这个二月,从这位老太太这里,我知道了,原来我的孩子非常担心我不吃饭,我想起孩子曾说过她的新年愿望是希望妈妈能和家里人一起吃饭。

我经常查阅克罗恩病的资料,使她潜移默化地知道了不少。有一次我和别人解释我不能吃饭的原因,她在旁边突然冒出一句:“是的,妈妈不能吃,吃了可能会有梗阻。”她那么自然地说出“梗阻”这个专业词语,我虽然惊讶她的学习吸收能力,但其实心里很不是滋味。

我的父母默默地承担了很多本来应该由我来完成的家务事,他们本来可以在老家自在地享受退休后的生活。由于我患病了,他们来我工作的城市照料我,在这里他们语言不通,没有朋友,饮食习惯、风俗习惯也不一样,而他们已经步入暮年,一切却要重新开始。

虽然一家人在一起有很多快乐的日子,但我也渐渐发现,父母这几年头发白得很快,要大声说话才能让他们听得到,走路时的影子也不再是我记忆里意气风发的样子。我生病的这几年,父母老得很快。有时候午夜梦回,我想起这些,也觉得非常内疚和无可奈何。

回望生病前的几年,刚开始上班,白天忙工作,回家忙家务,晚上总是睡得非常晚,也不运动。饮食里深加工食品不少,方便面时不时也吃一吃,这样的生活质量不高,而且潜移默化地影响着我的体质和心情,直到我疾病暴发的那一天。

在找到医生进行正规治疗前,我每天腹痛、腹泻四五次,体重急剧下降,后来又开始手脚僵直,早上起身很困难,脚肿得厉害,下楼时要像螃蟹一样横着走,又莫名其妙地有了泌尿结石和肾结石。现在知道这些是克罗恩病的并发症。后来认识了IBD的专科医生,了解了更多的治疗资讯,看到了希望,有了信心。我开始按时吃药,生活有规律,注意锻炼和饮食,努力控制自己的病情。

住院的时候,每天晚上七点就睡了,早上五点就起来,是我作息最好的一段时间。早上出去锻炼,呼吸着清新的空气,我的焦虑心情得到缓慢缓解。在医院认识了很好的医生,他们给了我详细的治疗和饮食指导;也认识了亲切的病友,共同的经历让我们一见如故,而大家对待疾病的态度也越来越镇定、客观、理智和勇敢了。我们常常互称“战友”,我不再觉得是孤身一人了。

生病这几年,去医院的次数远远超过了去工作单位的次数,有时候需要住院,不得不请长假,渐渐感觉自己被边缘化了。微信工作群里热闹忙碌,有各种工作布置、各种学习活动,我基本都是默默地看着,无法融入其中。那感觉既熟悉又陌生,我想,等我可以恢复正常工作了,再去和大家交流。

是的,我失去了部分的健康,但是生活还会继续下去。事实上,这个慢性病,使我开始过上一种非常健康的生活,再也不熬夜了,再也不吃不健康的食品了。身体上的痛苦也磨炼了我的毅力,让我这个性急的人变得有耐心和宽容了,也更愿意去接触人群,更能体会别人的痛苦了。

这一切都是拜克罗恩病所赐。失之东隅,收之桑榆。从这个意义上来说,我还是幸运的,虽然有点不一样。

现在我有一种强烈的愿望:希望身体稳定起来,让家人不再担心我;以后要和家人一起好好地吃顿饭;也要继续心爱的工作,可以预见的是,当我重返工作岗位的时候,一定会有一种失而复得的喜悦,会更加珍惜每一个可以工作的日子;志愿者的工作也要快乐地做下去,大家互相扶持,继续前行。

完全治愈克罗恩病还需要很长的时间,但是我愿意用发展的眼光去看待它,现在有了IBD专科医生,看病越来越规范、方便;有了志愿者,而且人数还在不断地增加,关于IBD的讯息也越来越多,更多的人在关注着、关心着IBD患者。群体的力量是巨大的,无穷的。我坚信我们的未来会越来越好!